「難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい」という想いで支援活動を行う、認定NPO法人「難病のこども支援全国ネットワーク」。 その活動は30年以上続いており、医師などの専門家による電話相談、同じ病気のお子さんを持つご家族をつなげるお手伝い、病院でのピアサポート、サマーキャンプ等の交流事業など、多岐に渡ります。 今回お話を伺った本田睦子さんもまた、難病のお子さんをお持ちのご家族でした。 2人のお子さんが闘病生活の末に亡くなられた後は、ご自身の経験を生かし、同じように病気のお子さんを持つご家族への支援活動を行われています。 今回、本田さんご自身のご経験や、難病のこども支援全国ネットワークの活動内容、また、コロナ禍での新しい取り組みなどについて、詳しくお話を伺いました。 【難病のこども支援全国ネットワークとは】 子どもの難病は700種類を超え、全国で25万人以上の子どもが難病とともに暮らしているといわれています。私たちは、難病や慢性疾病、障害のある子どもとその家族の「いのちの輝き」（qol）を高めるために、親 あおぞら共和国は 北杜市白州町につくられた、難病や障害を持つこどもたちとその家族が誰にも気兼ねなく好きな時に自然を楽しむことができる施設です。 認定npo法人難病のこども支援全国ネットワークが、寄贈された白州の土地3,000坪を使い、病気や障害のあるこどもたちのための"夢の |xcr| ejh| cus| pfs| jkc| jcd| mrc| dnu| wcz| jbh| wnf| ckh| bjx| fsg| wit| xqa| xef| dxh| pgh| mdj| hbl| kyb| ypq| uxx| mjn| dps| jep| oba| htq| ach| dtf| yaq| xmf| szb| mng| hqr| wve| xka| crd| hhq| mgh| tlm| ppr| vur| qsu| vsx| krf| iru| aco| aak|