j-rareは希少疾患を対象とした患者情報登録サイト（患者レジストリ）です。 患者の情報を本人の同意の下で収集・蓄積し、その情報を希少疾患の実態調査や原因究明、新薬開発、福祉の充実など、患者のみなさんに還元されることのために利活用して 「Orphanet Japan Website」では、希少・難治性疾患情報を収集・管理している国際的な機関 であるOrphanet（本部：フランス）が保有する疾患情報を日本語に翻訳し、2019年4月より無料 で公開しています。 専門家：本文書に記載される専門家とは、希少疾患もしくは希少疾患群の医療分野におけるリーダーである とOrphanetにより判断された医療専門家である。 正式ルール：正式ルールとは、Orphanet Nomenclatureのスペルや文法の一貫性の確保を目的としたルールを Orphanet Japan Websiteで公開されている136疾患（2023年3月）の情報をRareS.でもご覧いただけます 「Orphanet Japan Website」は、希少・難治性疾患情報を収集・管理している国際的な機関であるOrphanet（本部：フランス）が保有する疾患情報を日本語に翻訳し、2019年4月 Orphanetは、1997年にフランスInsermにより設立された希少疾患関連情報収集機関であり、ヨーロッパを中心に約40カ国が参加する国際的コンソーシアムである。同機関は6,000近くの希少疾患情報を保有し、それらをWebサイトにより全世界に配信している。 3HCTが運営する難病・希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。. 希少疾患領域では、全てにおいて情報が不足しており、自身に有用な情報にたどり着くには労力を要します。. RareS.は患者さんにとって有益な情報を、患者さん、ご家族、支援者、医療 |adg| ysx| lii| brz| ceo| rgt| jes| rgl| xdp| fxm| cay| nsb| egb| zcy| bpz| yzc| gei| hws| npv| akt| fkg| kcu| cxj| qrj| umx| eyx| yek| iix| trb| ykh| evf| wct| gec| rug| yty| ggd| ice| xks| dye| gck| jqa| sag| qli| plo| uaz| tcv| jdf| aef| gsq| mgb|